น้องเนปจูน กับคุณแม่ผู้ไม่ยอมแพ้ ทำทุกทางให้ลูกได้เติบโต

             น้องเนปจูน เด็กหญิงวัย 4 ขวบ ที่เกิดมาพิการหัวกะโหลกผิดรูป คุณแม่วรนิษฐ์ จิรวิวัฒน์พร เล่าว่า ตอนที่ตนท้องลูกคนที่ 2 ตนไปฝากครรภ์ตามนัดทุกครั้ง และผลตรวจทุกอย่างก็ปกติ จนกระทั่งครบกำหนดคลอด 37 สัปดาห์ แพทย์บอกกับตนว่าน้องหายใจเองไม่ได้ จึงส่งตัวน้องไปรักษา ที่โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย แพทย์จึงวินิจฉัยว่า น้องเป็นโรคไฟเฟอร์ซินโดรม กะโหลกเชื่อมติดกันผิดปกติ ซึ่งเป็นเคสเร่งด่วนต้องรีบผ่าตัดในวัยแค่ 1 เดือน เพราะกะโหลกเชื่อมติดกันหลายจุด

            สาเหตุของโรคนั้นไม่แน่ชัดว่าเกิดจากอะไร ต่อมาตอนน้องอายุ 2 เดือน ต้องใส่ชั้นระบายน้ำเจาะผิวหนังลงไปที่ช่องท้อง ต่อมาตอน 8 เดือน พบว่าชั้นระบายน้ำติดเชื้อ ต้องกรีดเปลี่ยนชั้นระบายน้ำใหม่ ตอนนั้นน้องเกือบไม่รอด เพราะติดเชื้อเยอะมาก แต่น้องก็สู้ จนรอดมาได้ จนกระทั่ง น้องอายุ 1 ขวบ ต้องผ่าตัดกะโหลก ขยายด้านหน้าให้มันติดกัน ซึ่งการผ่าตัดนั้นผ่านไปได้ด้วยดี แต่ผ่านไปแต่ 3 เดือน น้องมีปัญหาเรื่องออกซิเจนการหายใจ ต้องเจาะคอ และเจาะหน้าท้อง

            หากตนไม่รักษาลูกด้วยการผ่าตัด ปล่อยให้ลูกเติบโตไป ก็อาจจะเกิดภาวะกล้ามเนื้อแขนขาอ่อนแรง หรือพัฒนาการช้า จนหลาย ๆ คนก็เข้ามาคอมเมนต์ว่า หากต้องเจอแบบนี้ คงยอมแพ้ไปนานแล้ว บางคนก็บอกว่าไม่คิดเลยว่าเด็กที่เป็นแบบนี้จะโตขึ้นมาได้ เพราะเด็กบางคนพ่อแม่ก็ปล่อยเลยตามเลย ตนจึงคิดว่าตนสามารถที่จะเป็นแรงบันใจ และกำลังใจให้หลายคนที่ต้องดูแลผู้ป่วยได้

            ตนและลูกโดนคอมเมนต์เชิงลบ หรือบูลลี่ค่อนข้างเยอะ อย่างคอมเมนต์นึงที่ตนจำฝังใจเลยคือ ลูกเราหน้าตาไม่เหมือนคนทั่วไป ทำไมต้องเอามาให้คนอื่นเห็น เป็นการเอาปมด้อยลูกมาเรียกคะแนนสงสารรึเปล่า ตนเป็นคุณแม่ full time ทำงานออนไลน์ หาเลี้ยงลูก บางครั้งก็มีที่ลูกอยากจะมาออกกล้องกับตน ตนเป็นเพียงแม่คนนึงที่อยากจะเลี้ยงลูกให้เติบโต ถึงแม้หน้าตาจะไม่ปกติ แต่ก็อยากให้เขามีพื้นที่ในสังคม หวังว่าสักวันนึงลูกจะต้องดีขึ้น และความผิดแปลกของเขาไม่ได้เป็นพิษเป็นภัยต่อใคร จนทุกวันนี้มีคนรู้จักมาขึ้น กลับกลายเป็นว่าทุกคนเอ็นดูน้อง  ไม่เคยเปิดขอรับบริจาคใด ๆ ทั้งสิ้น แต่หากมีพี่ ๆ คนไหนเอ็นดูน้องอยากส่งของให้น้อง แม่ก็ยินดี

            ฝากถึงพ่อแม่ทุกคน คนเป็นพ่อเป็นแม่ ไม่มีใครไม่อยากให้ลูกสมบูรณ์แบบ แข็งแรง แต่วันนี้เขาเกิดมาไม่แข็งแรง ไม่สมบูรณ์ แต่ไม่ได้หมายความว่าเขาต้องขาดความรัก ความอบอุ่น 1 ชีวิตที่ได้เกิดมาแล้ว เขามีสิทธิ์ในการใช้ชีวิต แม้ว่าเราไม่รู้เลยว่าว่าวันสุดท้ายที่ลมหายใจของเขาและเราจะจากกันตอนไหน ตนเชื่อว่าหากทำเต็มที่ แล้ววันนึงเกิดอะไรขึ้น จะได้ไม่เสียใจภายหลัง