หมอบอกว่าหมดหวัง แต่เราจะสู้ไปด้วยกันนะลูก โมจิของแม่

7 สิงหาคม 2556 (13:11)โพสท์โดย น้องสาวเถ้าแก่เนี้ย

อยากให้เพื่อนๆอ่าน แม้จะยาวสักนิด แต่คุณจะเห็นอนุภาพความรักของแม่ที่มีต่อลูกน้อย

น้องโมจิ เด็กน้อยวัยเพียง 6 เดือนเศษ เธอป่วยด้วยโรคประหลาดที่ัยังไม่มีชื่อเรียกอย่างเป็นทางการ

แต่สิ่งนี้ไม่น่ากังวลเท่ากับโรคที่เธอเป็นยังไม่มีวิธีรักษา สิ่งที่แม่คนนี้ทำให้ได้คือดูแลลูกน้อยให้มีชีวิตอยู่ให้ได้

**********************************

ลูกโมจิของแม่วันนี้ลูกของแม่อายุครบ 6 เดือนเต็ม แม่รักลูกมากนะ รักตั้งแต่เห็นขีดแดง2ขีด แม่พร้อมทุกอย่างถึงแท้จริงอาจจะไม่พร้อม ครั้งแรกที่เห็นลูกคือ 4 เดือนในท้องภาพความทรงจำนั้นมันจะไม่จางหายไปจนตลอดชีวิตของแม่ หมอบอกแม่ได้ลูกสาวซาวน์เห็นเพศก่อนค่อยเลื่อนมาที่ลำตัว หนูนอนน่ารัก ดิ้นเก่ง แม่คนนี้อดน้ำตาไหลไม่ได้ หนูคือทุกสิ่งทุกอย่างในชีวิตแม่

แล้วเวลาผ่านมาจนทราบว่าหนูตัวเล็ก น้ำคร่ำน้อย หมอจึงให้ผ่าหนูออกมาตอน 36 สัปดาห์ (31 ม.ค.56) ด้วยความที่หนูตัวเล็กพอคลอดเสร็จก็ต้องแยกกันกับแม่เลย ตอนผ่าคลอดนั้นใจมันตื่นเต้นที่สุดร้องไห้ด้วยความรัก เมื่อได้ยินเสียงลูกบอกได้คำเดียวแม่รักหนูมากนะโมจิ น้ำตามันไหลจนสะอื้นบอกไม่ถูก ได้หอม ได้จูบ นี้ลูกสาวแม่จริงๆเหรอ และเราก็ได้กลับบ้านด้วยกันแม่กับพ่อทำหน้าที่ดูแลลูกโมจิอย่างเต็มที่ เราพ่อแม่มือใหม่2คนตั้งใจเลี้ยงหนูมากเพราะลูกคือสิ่งที่เกิดมาจากความรักของพ่อและแม่ โมจิกินนมเก่งกินมากขึ้นเรื่อยๆจน2เดือน

วันที่ 5 เม.ย 56 ลูกมีอาการไม่กินนมมานานซึ่งแม่ไม่สบายใจมากรู้ว่าผิดปกติมากแต่หาสาเหตุไม่ได้เพราะหนูดูไม่ป่วย จึงพาไปหาหมอที่รพ.ศิริราชเพื่อรับน้ำเกลือเนื่องจากเลือดเป็นกรดค่า 11 พอรับน้ำเกลือหนูดีขึ้นค่าเป็น 23 (ปกติ) เลยพาลูกกลับบ้านวันที่ 10 เม.ย รวมนอนรพ.6 วัน ครั้งนี้เจ็บปวดเหลือเกินทั้งกายและใจ ลูกเจ็บแม่เจ็บยิ่งกว่าได้แต่สัญญากับลูกว่าครั้งนี้จะเป็นครั้งสุดท้ายที่จะพาลูกเข้ามานอนรพ. แต่ใครจะคิดว่านี่เป็นเพียงแค่จุดเริ่มต้นของฝันร้าย

หลังกลับมากินนมได้แต่ไม่มากเท่าก่อนจนผ่านมาอีก 2 สัปดาห์ลูกก็ไม่ยอมกินนม ปฎิเสธนมอย่างชัดเจนแย่กว่ารอบแรกแต่ไม่ค่อยซึม แม่พาหนูไปหาหมอบ่อยมากจนวันที่ 21 เม.ย หมอตรวจพบว่าหนูเป็นโรคหัวใจตอนอายุ 3 เดือน 20 วัน!! และตรวจอย่างละเอียดอีกทีวันที่ 22 เม.ย ค่ากรดเหลือ 9 จึงต้องแอทมิทเร่งด่วนตอน 15.00 พอประมาณ 23.00 หนูอาการหนักมากโมจิลูกแม่ไม่ไหวแล้ว แม่ตัวชา หน้าชา ใจสั่น โทรบอกให้พ่อหนูมาโดยเร็วที่สุดลูกเราเข้า ICU !!! คำๆนี้ไม่น่าจะเกิดขึ้นได้เลย! โมจิโดนใส่สายทุกทาง ปาก จมูก แขน มือ และเจาะอีกมากมาย หมอบอกว่าหนูเป็นโรคทางพันธุกรรมเมตาบอลิก (Inborn Errors of Metabolism) โดยพบระดับกรดแลคติคสูงที่สุดคือ 22 mmol/L (ค่าปกติ 0.5-2.0 mmol/L) เคสนี้เกิดขึ้นได้แค่ 1 ในล้าน!!!

เช้ามาหมอบอกถ้าอยู่ร.พอื่นหนูไปแล้ว เรายื้อชีวิตน้องกลับมาได้ โรคที่น้องเป็นจากผลเลือดทั้งหมดพบว่ากรดในเลือด ระบบเผาพลาญทำงานผิดปกติจากเมตาบอลิซึม เป็นในระดับเซลล์ เป็นโรคทางพันธุกรรม เป็นโรคที่ยากมาก คือประเทศไทยยังไปไม่ถึง ส่งเลือดตรวจต่างประเทศ ก็ยากที่จะพบโรคที่เป็นถึงรู้โรคก็ไม่มีทางรักษา แต่ตรวจDNA แล้วพบว่าปกติคือ ไม่ได้เป็นจากพ่อแม่ เป็นความโชคร้ายของโมจิเอง เป็นที่ตัวน้องเองซึ่งพบยากมากๆหมอยังตกใจ หมอพูดแบบรอให้น้องไปเองเพราะกรดคั่งอยู่ในตัวตลอด มันค่อยๆทำลายร่างกาย จนวันนึงที่โมจิไม่ไหว น้องจะไปเองคือช็อคไปเลย กรดแลตเตสสูงกว่าคนปกติ10 กว่าเท่า มากเกินไปและตอนนี้น้องไม่สามารถดูดนมเองได้ หมอคิดว่ามันกรดมันทำลายประสาทควบคุมการดูดกลืน

แม่อย่างฉันก็แค่ทำทุกทางเพื่อให้ลูกรอด ที่สำคัญหวังที่สุดคือน้องสามารถดูดนมกินเองโดยไม่ต้องใส่สาย นี้คือเหตุการณ์ที่เกิดขึ้นจริงมันดูไม่มีไร แต่เป็นโรคที่หมดหวังค่ะ แต่หวังของแม่คงทำให้ลูกดีขึ้นซึ่งหมอบอกว่าโรคนี้มีแต่แย่กับแย่ลง ไม่มีวันดีขึ้น ยาก็แค่วิตามินที่บำรุงร่างกายช่วยระบบเผาพลาญให้ดีขึ้น ใจแม่สลายตรงนี้ตอนนี้ คือลูกจะไม่หาย คำว่าไม่หายแย่มากอยู่แล้วแต่คำว่าไม่มีทางรักษาฟังแล้วฆ่าแม่คนนี้เลยดีกว่า ทำไมมันถึงเกิดขึ้นกับชีวิตเรา เครียดที่สุดรู้สึกเหมือนสูญเสียทุกสิ่งและเข้าใจเลยว่าลูกสำคัญกว่าสิ่งอื่นใด ชีวิตนี้แค่ลูกแข็งแรงแม่คนนี้คงนอนตายตาหลับ ไม่ใช่ให้แม่มองดูลูกป่วยแบบนี้

อนาคตแม่ไม่รู้อะไรเลย แต่ที่รู้ก็คือตอนนี้โมจิอยู่กับแม่ แม่คนนี้จะยอมรับทุกสิ่งให้ได้ จะให้ไออุ่น อ้อมกอดแสนอบอุ่นกับลูกอย่างเต็มที่ถึงผลที่ได้จะเป็นยังไงก็ตามแม่ทำดีที่สุดแล้ว อยากให้ลูกรู้ว่าทุกสิ่งทุกอย่างที่จะเกิดขึ้นกับลูก แม่คนนี้จะไม่มีวันทิ้งลูก เราจะก้าวไปพร้อมๆกัน ลุกสู้มาขนาดนี้แม่คนนี้จะสู้ต่อไป เมื่อไหร่ที่โมจิลูกแม่อยู่กับแม่มันจะต้องมีหวัง แม่รักลูกมากที่สุด