คำพูดสุดท้ายของลูกชายฉันสอนอะไรฉันเกี่ยวกับความสุข

เรา

คำพูดสุดท้ายของลูกชายฉันสอนอะไรฉันเกี่ยวกับความสุข

ความสุขเกิดขึ้นเมื่อเราปล่อยวางความคิดที่เราสมควรได้รับ

นเมื่อต้นห้าปีที่แล้วฉันคุกเข่าต่อหน้าแซมลูกชายวัยห้าขวบของฉันในห้องใต้ดินของบ้านเพื่อนของเรา ห้องนั้นเต็มไปด้วยเฟอร์นิเจอร์ชั้นบนและด้านนอกเพื่อรองรับทุกคนที่มาบอกลา Sarah พยาบาลบ้านพักรับรองของ Sam กำลังให้คำแนะนำในการส่งมอร์ฟีนและยารักษาระยะสุดท้ายอื่น ๆ เธอบอกให้เราวัดชีวิตของแซมเป็น "ชั่วโมงต่อวัน" แซมเริ่มสูญเสียความสามารถในการกลืน มันเป็นเพียงเรื่องของเวลาก่อนที่เขาจะดิ้นรนเพื่อหายใจ

ฉันแอบ ไปห้องน้ำเพื่ออาเจียนอย่างเงียบ ๆ ซึ่งเป็นนิสัยที่เริ่มขึ้นเมื่อไม่กี่วันก่อนหน้านี้เมื่อ MRI ยืนยันว่าสิ่งที่สามีของฉันไมค์และฉันหลีกเลี่ยงและกลัวและวางแผนไว้ตลอด 30 เดือนที่ผ่านมานั้นเกิดขึ้นกับเรา เนื้องอกที่ไม่สามารถผ่าตัดได้ของแซมนักวิทยาศาสตร์สัตว์ประหลาดเรียกว่า“ diffuse intrinsic pontine glioma” หรือ DIPG กำลังเติบโตขึ้น วาระสุดท้ายอยู่ที่นี่ ความตายฉุดมือข้างหนึ่งของแซมในขณะที่เรายึดติดกับอีกข้างหนึ่งอย่างสิ้นหวัง ฉันจำได้ว่ารู้สึกถึงชีวิตที่ค่อยๆระบายออกจากร่างกายของเขาเหมือนยางที่มีการรั่วไหลอย่างช้าๆ

สัปดาห์ที่ผ่านมาเกิดความสับสนวุ่นวาย - ชุดของการกระทำที่สิ้นหวังและการตัดสินใจในนาทีสุดท้ายและการสนทนาที่เป็นไปไม่ได้และขัดแย้งกัน

เมื่อหนึ่งสัปดาห์ก่อนหน้านี้ไมค์ได้รับโทรศัพท์ร้ายแรง เรากำลังยืนอยู่ในครัวและฉันมองดูใบหน้าของเขาที่เปลี่ยนไปได้ยินเสียงของเขาเปลี่ยนเป็นคู่แปดซึ่งสอดคล้องกับข่าวร้าย อากาศในห้องปรับเปลี่ยน; ทันใดนั้นพลังงานก็สว่างขึ้นและกรีดร้องเพื่อการกระทำ ฉันค้นหาใบหน้าของไมค์เพื่อหาเบาะแสฟังคำพูดสองสามคำที่เขาพูดพยายามเปิดเผยสิ่งที่เกิดขึ้นและมันเกิดขึ้นกับใคร ไมค์บอกลาผู้โทรลึกลับและฉันก็พยายามหาข่าวโดยสมมติว่ามันเกี่ยวข้องกับโศกนาฏกรรมของเรากับความเศร้าโศกของเรา ฉันคิดผิดที่จะถือว่า

“ เครกตายแล้ว” ไมค์พูดอย่างเรียบเฉย

เครกเป็นเพื่อนที่ดีที่สุดคนหนึ่งของไมค์ตั้งแต่สมัยมัธยม เขาถูกพบในห้องทำงานของเขาพร้อมกับสิ่งที่ดูเหมือนจะเป็นบาดแผลจากกระสุนปืนที่ทำร้ายตัวเอง ห้องครัวยังคงเงียบและเฉื่อยอยู่ครู่หนึ่งเมื่อความจริงอันน่าสะพรึงกลัวใหม่นี้สงบลงมีน้ำหนักและอึดอัดเข้าไปในห้อง คลื่นกระแทกดังก้องอยู่ในท้องของเรา

“ เราต้องไปแล้ว” ฉันพูดทำลายความเงียบ “ คุณต้องอยู่ที่นั่น”

เรารวมตัวกันอย่างรวดเร็วในครอบครัวเพื่อดูเอด้าและแม่ลูกสาวฝาแฝดวัยสองขวบของเราและซื้อตั๋วเครื่องบินสามใบไปยังฟลอริดาทันทีเพื่อไปร่วมงานศพ แต่ทันทีหลังจากที่ได้รับการรับรองเที่ยวบินของเราเสียงในหัวของฉันก็ดังขึ้นเตือน: อาการของแซมเริ่มยากขึ้นที่จะเพิกเฉย ระดับพลังงานของเขาผิดพลาดบ่อยครั้งและไม่คาดคิดคำพูดของเขาพร่ามัวดวงตาของเขาสูญเสียการโฟกัส เขามักจะกรีดร้องออกมาจากห้องนอนของเขาในเวลากลางคืนที่มืดมิดราวกับว่ามีผีปอบมาฉกเขาไปจากห้องของเขาไปจากเรา ฉันรีบเข้าไปในห้องนอนของเขาหายใจไม่ออก แต่รู้ว่าฉันจะพบแซมคนเดียวที่ยังหลับ

ความหวาดกลัวในเวลากลางคืนเป็นอาการแรกของเขาก่อนการวินิจฉัย พวกเขาหายไปหลังจากการรักษา แต่ตอนนี้พวกเขากลับมาแล้ว การบินอาจทำให้ความดันในสมองของเขาเพิ่มขึ้น หากเนื้องอกของเขากำลังลุกลามการเดินทางข้ามประเทศอาจเป็นหายนะหรือถึงขั้นเสียชีวิตได้

เราตัดสินใจว่าไมค์จะเดินทางไปงานศพคนเดียว

วันหลังจากการโทรดังกล่าวได้รวมเข้ากับการโต้ตอบภาพทิวทัศน์เสียงและกลิ่นที่ไม่ชัดเจนซึ่งคั่นด้วยการรับรู้ที่เหมือนมีด

ตอนเช้าไมค์จากไปฉันได้รับโทรศัพท์จากศัลยแพทย์ระบบประสาทในเด็กที่มาโยคลินิก หลังจากตรวจสอบคดีของแซมแล้วเขาเชื่อว่ามีโอกาสที่แซมได้รับการวินิจฉัยผิดพลาด เขาอยากทำ MRI

การโทรศัพท์ไม่เป็นที่พอใจและน่าหงุดหงิดอย่างไม่น่าเชื่อ เด็กส่วนใหญ่ที่เป็นโรค DIPG ต้องยอมจำนนภายในหนึ่งปี แซมรอดชีวิตมาได้มากกว่าสองคน เราพบแพทย์หลายคนในช่วงหลายปีที่คิดว่าแซมได้รับการวินิจฉัยผิดพลาดแต่ละคนคิดว่าพวกเขารู้ดีกว่าคนสุดท้ายแต่ละคนสนับสนุนให้เรานำแซมเข้ารับการทดสอบที่มีความเสี่ยงและกระทบกระเทือนจิตใจเพื่อยืนยันความอยากรู้อยากเห็นของพวกเขาและทุกครั้งที่มีชีวิตอยู่ผ่านการยืนยันอีกครั้งว่ากรณีของแซม สิ้นหวัง บ่อยครั้งที่ฉันพบว่าตัวเองกำลังปลอบโยนแพทย์ในการนัดหมายเหล่านี้ด้วยความวิตกกังวลที่พวกเขาทำผิดที่จริงแล้วแซมมีอาการป่วยระยะสุดท้าย

หลังจากได้รับโทรศัพท์จาก Mayo ฉันพยายามชั่งน้ำหนักความเสี่ยงของการตอบสนองความอยากรู้อยากเห็นของหมอคนนี้และความปรารถนาอันแรงกล้าของตัวเองสำหรับการวินิจฉัยที่แตกต่างจากภารกิจที่เราตั้งไว้เมื่อสองปีครึ่งก่อนหน้านี้เพื่อให้แซมมีความสุข อาการที่ไม่คงที่ของแซมหมายความว่าแม้แต่การวางยาสลบเพื่อทำ MRI ก็อาจเป็นอันตรายถึงชีวิตได้ แต่ถ้าหมอนี่จะได้เห็นอะไรใหม่ ๆ สิ่งที่คนอื่นพลาดบางอย่างที่บ่งบอกว่าแซมจะมีชีวิตรอด ฉันโทรหา Sam's neuro-oncologist ในเซาท์แคโรไลนา ฉันโทรหาแพทย์ด้านเนื้องอกวิทยาที่เด็กในมินนิโซตา ฉันเรียกพยาบาลประจำบ้านพักของเขา ฉันโทรหาหมอประสาทที่มายอ ฉันขอให้พวกเขาจัดการประชุมทางโทรศัพท์เปรียบเทียบบันทึกย่อและกลับมาหาฉันพร้อมคำแนะนำ

ต่อมาในวันนั้นฉันพาแซมอาดาและแม่ไปที่บ้านแม่หวังว่าเด็ก ๆ จะได้รับการต้อนรับจากอุณหภูมิที่อุ่นขึ้นหลังจากฤดูหนาวมินนิโซตาที่ไม่มีวันสิ้นสุดและไม่น่าให้อภัย แม่น้องสาวและหลานชายของฉันคริสเตียนทักทายเราเมื่อเรามาถึง คริสเตียนเป็นเพื่อนที่ดีที่สุดของแซม พวกเขายุ่งอยู่กับการสร้างป้อมที่มีเศษต้นไม้ที่ตายแล้วและผลักรถดั๊มสีเหลืองที่ตรงกันข้ามถนนไปยังสนามของเพื่อนบ้านเพื่อหาซาลาแมนเดอร์และก้อนหิน ฝาแฝดทั้งสองผลัดกันผลักกันในรถโคซี่คูเป้สีแดงและสีเหลือง ฉันพยายามปรับปรุงแม่และน้องสาวของฉันเกี่ยวกับอาการของแซมให้ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้ พวกเขาก็สัมผัสได้ถึงความแตกต่างในตัวเขาเช่นกัน

ฉันวางแซมไว้เพื่องีบหลับ แต่เช้าของวันนั้น ความเหนื่อยล้าของเขาชัดเจนมากในขณะที่เขาทำงานอย่างหนักเพื่อติดตามลูกพี่ลูกน้องของเขา เขาหลับไปกว่าห้าชั่วโมง ฉันตรวจดูเขาทุก ๆ 15 นาทีรู้สึกถึงการเต้นของหัวใจที่หน้าอกของเขาจับหูของฉันไว้ใกล้ปากเพื่อฟังเขาหายใจ ใบหน้าของเขาดูซีดและไม่สามารถเคลื่อนไหวได้ ฉันกังวลว่าเขาจะไม่ตื่น

ในที่สุดเขาก็ตื่นขึ้นมาจากการงีบหลับเป็นเวลานาน แต่กลับปลุกเด็กชายที่เปลี่ยนไป คำพูดของเขาเปล่งออกมาในปากของเขา ดวงตาของเขาพยายามที่จะโฟกัส ร่างกายของเขาดูเหมือนว่างเปล่า ฉันอุ้มเขาออกไปข้างนอกและเขาก็พยายามเล่นอีกครั้ง แต่ส่วนใหญ่เขานั่งใกล้คริสเตียนเงียบ ๆ และไม่เคลื่อนไหว ในที่สุดฉันก็อุ้มเขาเข้าไปข้างในกอดเขาไว้ในผ้าห่มนุ่ม ๆ แล้วเปิดดูหนัง

แต่ละชั่วโมงที่ผ่านไปแซมดูเหมือนจะสูญเสียความเป็นตัวของตัวเองมากขึ้น ตอนนั้นฉันโทรหาไมค์ในบ่ายวันนั้นฉันต้องเตือนเขาว่า“ แซมดูและฟังดูแตกต่างจากก่อนที่คุณจะจากไป เพียงแค่ระวัง”

ไมค์คุยกับแซมทาง FaceTime สักสองสามนาที ฉันได้ยินเสียงของเขาแตกเมื่อเขาพูดว่า“ ลาก่อนบัดดี้โร ฉันรักคุณและฉันจะพบคุณเร็ว ๆ นี้” แซมส่งโทรศัพท์มาให้ฉันใบหน้าที่ประหลาดใจของไมค์ยืนยันว่าการเปลี่ยนแปลงทางกายภาพที่ฉันเห็นในตัวแซมนั้นเป็นเรื่องจริง เราทั้งคู่เริ่มร้องไห้เป็นภาษาเดียวที่เรารวบรวมได้ในช่วงเวลาแห่งการรู้ลึก

“ ฉันจะพยายามจองเที่ยวบินกลับบ้านในเช้าวันพรุ่งนี้” เขากล่าว

“ ฉันคิดว่าคุณควรจะ” ฉันตอบ

หลังจากการโทรครั้งนั้นฉันตัดสินใจทิ้งฝาแฝดไว้กับแม่ในคืนนี้และอุทิศตัวเองทั้งหมดให้กับแซม คืนนั้นฉันนอนบนพื้นของแซมกลัวว่าเขาจะไปและฉันจะไม่รู้ เมื่อเราตื่นขึ้นมาในเช้าวันรุ่งขึ้นเขาไม่สามารถควบคุมศีรษะได้อีกต่อไป ฉันอุ้มเขาขึ้นมาเล่นกับบล็อก แต่เกมของเราหยุดชะงักเมื่อเขาอาเจียนลงบนพื้น ขณะที่ฉันอุ้มเขาขึ้นไปชั้นบนเพื่ออาบน้ำฉันก็สะอื้นเงียบ ๆ ฉันรู้ว่ามันเกิดขึ้นอย่างรวดเร็ว ฉันรู้ว่าเรามีเวลาไม่นาน ฉันรู้ว่าฉันหมดหนทาง

หลังจากอาบน้ำน้องสาวของฉันก็มาเราก็ผลัดกันดูแซมหายใจ มันเป็นวันพุธ

ไมค์โทรหาพ่อแม่เพื่อให้พวกเขาจองเที่ยวบินเพื่อมาบอกลา

ฉันโพสต์บางอย่างบนโซเชียลมีเดีย

นี่คือมัน

ผู้คนหลายสิบคนหลั่งไหลเข้าและออกในอีกไม่กี่วันข้างหน้าเพื่อเยี่ยมชม เพื่อนและญาติบินเข้ามาจากนอกเมือง ผู้เยี่ยมชมนำของเล่นและไวน์และกระดาษทิชชู่และอาหาร เราทุกคนรอคอยจุดจบด้วยกัน และเมื่อมันเข้ามาใกล้ฉันก็ร้องเพลงกล่อมเด็กที่ชื่นชอบของแซมให้เขาฟังจากหัวเข่าต่อหน้าพยาบาลผู้ดูแลและผู้คนอีกกว่าสิบคนที่รักเขา:

“ คนฉลาดพูด
มี แต่คนโง่เท่านั้นที่รีบเข้ามา
แต่ฉัน
ตกหลุมรักคุณไม่ได้”

ฉันไม่รังเกียจที่พวกเขาเฝ้าดูพิธีกรรมที่ใกล้ชิดนี้ ฉันอยากให้แซมอยู่ท่ามกลางความรัก เมื่อฉันจบเพลงฉันบีบมือเล็ก ๆ ของเขาสามครั้งซึ่งเป็นข้อความลับที่เราฝึกซ้อมทุกคืนก่อนนอนเมื่อถึงเวลาที่แซมไม่สามารถพูดได้อีกต่อไป

"นั่นหมายความว่าอย่างไร?" ฉันถามเขา.

“ หมายความว่า 'ฉันรักคุณ'” แซมตอบ

ฉันรู้สึกบ้าคลั่งและไร้ค่าคุกเข่าต่อหน้าแซมร้องเพลงบีบมือเขา ฉันต้องการปกป้องเขาต่อสู้เพื่อเขาเอาชนะสัตว์ประหลาดฟาดหน้าของมันด้วยความเกลียดชังอันบริสุทธิ์ที่อาศัยอยู่ในมือและแขนของฉันทำให้แก้วหูของมันแหลกสลายด้วยการปล่อยเสียงกรีดร้องแห่งความปวดร้าวใส่คอของมันบดขยี้ หลอดลมของมันและดูขณะที่มันดิ้นรนเพื่ออากาศและยอมจำนนแสดงความรู้สึกว่าแม่ของฉันต้องการความรุนแรงเพื่อความเป็นระเบียบ แต่ฉันกลับกลืนความรุนแรงเข้าไปในตัวฉันและลาออกไปเพราะรู้ว่าสัตว์ประหลาดที่อาศัยอยู่ในแซมจะพันกรงเล็บแหลมคมของมันไว้รอบ ๆ ส่วนที่สำคัญที่สุดของสมองของเขาอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ซึ่งเป็นส่วนที่บอกให้แซมหัวใจเต้นและปอดจะหายใจ และบีบชีวิตจากร่างเล็ก ๆ ที่แตกหักของเขา ไม่สามารถต่อสู้ได้ แต่หมดหวังที่จะลงมือทำฉันขอร้องเขา

“ ฉันจะทำอย่างไรให้คุณมีความสุขในตอนนี้แซม”

ห้องเงียบสนิทแสดงความเคารพในขณะที่เรารอการตอบสนองของแซม แซมมองมาที่ฉันใบหน้าของเขาเต็มไปด้วยความสับสนและพูดว่า“ ฉันมีความสุขแม่”

หัวใจของฉันระเบิดด้วยความรักที่ยิ่งใหญ่และดิบและบริสุทธิ์มากจนฉันได้ลิ้มรสมันบนลิ้นของฉัน ฉันดื่มมันด้วยคำพูดของเขาความสง่างามความบริสุทธิ์ของเขาและกลั้นสะอื้น ฉันรู้สึกถึงความเศร้าอย่างสุดซึ้งที่เขาไม่สามารถมีชีวิตอยู่ได้พร้อมกับความรู้สึกโล่งอกและความภาคภูมิใจและความสุขอันยิ่งใหญ่ โล่งอกเพราะในช่วงเวลานั้นความปรารถนาที่ลึกที่สุดของฉันที่มีต่อแซมคือเขามีความสุข ความภาคภูมิใจเพราะพระคุณที่เขาแสดงในช่วงเวลาที่หนาวเหน็บ ดีใจเพราะฉันรู้ว่าฉันโชคดีมากที่มีช่วงเวลานั้นได้ยินคำพูดเหล่านั้นจากริมฝีปากของเขามีมนต์ที่ฉันสามารถมีชีวิตอยู่ได้สามารถยึดติดกับวันข้างหน้าได้อีกยาวไกล

แซมเสียชีวิตในวันรุ่งขึ้น

เมื่อฉันนึกย้อนไปถึงคำพูดสุดท้ายของแซม“ ฉันมีความสุข” ฉันรู้สึกหวาดกลัวและถ่อมตัว ฉันไม่รู้ว่าแซมพบความสุขในช่วงเวลาแบบนั้นได้อย่างไร ช่วงเวลาหนึ่งที่เด ธ เอานิ้วยาว ๆ คล้องคอของเขาทำให้เขาขาดความสามารถในการมีชีวิตอยู่ ช่วงเวลาที่เขาเตรียมจะจากเราไป ช่วงเวลาที่แม่ของเขาคุกเข่าต่อหน้าเขาวิงวอนขอวิธีที่จะทำให้เขามีความสุข ไม่ว่าจะเป็นเพราะสติปัญญาที่เกิดจากความเจ็บป่วยตลอดชีวิตหรือวัยหนุ่มสาวหรือของขวัญจากธรรมชาติที่มอบให้เขาตั้งแต่แรกเกิดแซมมีพระคุณที่ทำให้เขามองเห็นความสุขแม้ในช่วงเวลาหนึ่งของพวกเราส่วนใหญ่จะนิยามว่าเป็นความเศร้าอย่างสุดซึ้ง ฉันเชื่อว่าเขามองไปรอบ ๆ และเห็นห้องที่เต็มไปด้วยผู้คนที่รักเขา มันง่ายมาก ในขณะนั้นเขาไม่กลัวที่จะสูญเสียความสามารถของเขา เขาไม่โกรธเพราะเขาสมควรได้รับสิ่งที่ดีกว่านี้ เขาพอใจ เขาเป็นที่รัก

ความสุขไม่ใช่สิ่งที่คุณพบได้จากภายนอก แต่เป็นสิ่งที่คุณปลูกฝังในตัวเองลึก ๆ

บางครั้งฉันยังคิดกับตัวเองว่าเราจะกล้ามีความสุขได้อย่างไรถ้าไม่มีแซม? เรากล้าฉลองได้อย่างไร? เรากล้าสนุกแค่ไหน? เรากล้าดียังไงที่ลืมไปว่าแซมเป็นมะเร็งสมองและเสียชีวิตไป 1 วินาทีแล้วเราก็ใจสลาย แต่คำพูดของแซมดึงฉันออกจากความบ้าคลั่งทางจิตใจกลับมาสู่ปัจจุบันและฉันรู้ว่าเรากำลังทำในสิ่งที่ชีวิตของแซมสอนให้เราทำ

คำพูดสุดท้ายของแซมสอนฉันว่าความสุขไม่ใช่สิ่งที่ต้องแสวงหา ความคิดที่จะแสวงหาความสุขนั้นมีข้อบกพร่อง การไล่ตามบางสิ่งที่เราคิดว่าเราสมควรถูกเข้าใจผิด ฉันพบว่าหากปราศจากความคิดที่ว่าฉันสมควรจะมีความสุขฉันก็มีอิสระ ฉันมีอิสระที่จะหยุดและดูเพื่อสูดดมความมีค่ารอบตัวฉันและแสดงความขอบคุณสำหรับสิ่งที่ฉันมีมากกว่าที่จะแสวงหาสิ่งที่ฉันคิดว่าฉันสมควรได้รับ ฉันมีอิสระที่จะเห็นว่าความสงบนิ่งเป็นสิ่งก่อนหน้าของความสุขความสุขนั้นไม่ใช่สิ่งที่คุณพบจากภายนอก แต่เป็นสิ่งที่คุณปลูกฝังส่วนลึกในตัวเอง

แซมสอนฉันว่าความสุขไม่ใช่การไม่มีความเจ็บปวด ตรงกันข้ามการประสบกับความเจ็บปวดอย่างแท้จริงทำให้ฉันมีความสุขที่ลึกซึ้งมากขึ้น เมื่อฉันมองย้อนกลับไปในช่วงเวลาที่ฉันอยู่กับแซมช่วงเวลาที่มีความสุขที่สุดนั้นเล็กมาก พวกเขาเรียบง่าย พวกเขาหายวับไป มันเป็นความเปราะบางของพวกเขาความเปราะบางที่หายวับไปของพวกเขาที่ทำให้พวกเขาอัศจรรย์ มันเป็นความจริงที่ว่าฉันไม่คู่ควรกับพวกเขา แต่มีวิธีใดก็ได้ที่ทำให้ฉันมีความสุข

และฉัน. มีความสุข.