แม่..อย่าทิ้งหนู คลิปวิดีโอที่สร้างจากเรื่องจริง บันทึก เพจ แม่นุ่น
สร้างจากเรื่องจริง บันทึก เพจ "แม่นุ่น" www.facebook.com/noonsupermom คุณแม่ลูกสองที่กำลังต่อสู้มะเร็งเต้านมระยะสุดท้ายด้วยวัยเพียง 29 ปี
**** มะเร็งระยะสุดท้าย สู้ได้ ถ้ามี "กำลังใจ" และ "ไม่ยอมแพ้" ***
20 คำถามเกี่ยวกับ "แม่นุ่น"
1. แม่นุ่น คือใคร?
ตอบ ผู้หญิงที่มีชื่อเล่นว่า นุ่น อายุ 29 ปี มีสามีชื่อว่า ตุลย์ อายุ 33 ปี และลูกสาว "น้องซิดนีย์" อายุ 5 ขวบ กับ ลูกชาย "น้องบอสตัน" (เป็นชื่อเมืองที่เคยไปทำงานพักนึง) อายุ 2 ขวบ เป็นครอบครัว (อดีต) มนุษย์เงินเดือนทั่วไป ปัจจุบัน สามี ไม่ได้ทำงานเนื่องจากการปรับลดพนักงานของบริษัท
2. แม่นุ่นป่วยเป็นอะไร?
ตอบ มะเร็งเต้านมระยะสุดท้าย ลามไปทั่วทั้งตับ กระดูกสันหลัง และต่อมน้ำเหลืองกว่า 10 ต่อมทั่วร่างกาย มะเร็งเต้านมชนิดที่แม่นุ่นเป็น คือ Her2 (er- pr – her2+) เป็นชนิดที่มีความรุนแรง และลุกลามเร็ว จะมีผู้ป่วยเพียง 1 ใน 5 เท่านั้น ที่เป็นมะเร็งเต้านมชนิดนี้
3. ปัจจุบันรักษาอยู่ที่ไหน?
ตอบ รพ รามาธิบดี และ รพ พญาไท1 มี อ. วรชัย รัตนธราธร และ อ. ชินวัตร วิสุทธิแพทย์ เป็นแพทย์เจ้าของไข้
4. ใช้สิทธิ์อะไร? ทำไมรักษา 2 โรงพยาบาล?
ตอบ ใช้สิทธิ์ 30 บาท เหมือนประชาชนทั่วไป ที่รักษาสองที่ เพราะ อ. วรชัย ออกตรวจทั้งสอง รพ.
ไป รพ รามาธิบดี สำหรับการรักษาที่เสียค่าใช้จ่ายสูง เช่น ให้ยาเคมีบำบัด เอกซเรย์คอมพิวเตอร์ เป็นต้น และ จะไป รพ พญาไท 1 เวลาเจ็บป่วยฉุกเฉิน หรือ พบแพทย์เล็กๆน้อยๆ
ด้วยความช่วยเหลือของ อ. ชินวัตร กัลยาณมิตร ผู้แสนดี ปัจจุบัน รพ พญาไท 1 โดยคุณอาร์ม(ผู้เคยแต่ได้ยินชื่อ ไม่เคยพบท่าน) ให้ความอนุเคราะห์ ค่าห้อง ค่าอาหารฟรี ส่วนลดค่ายาราคาทุนบวกสิบเปอร์เซ็นต์พอๆกับ รพ รัฐ อีกทั้งแพทย์ทั้งสองท่านไม่คิดค่าแพทย์ นอกนั้นชำระตามปกติ เช่น ค่าแล๊บตรวจเลือด เป็นต้น
5. แม่นุ่นผ่านการรักษาอะไรมาแล้วบ้าง?
ตอบ เนื่องจากระยะสุดท้ายไม่สามารถผ่าตัดได้ จึงต้องเริ่มด้วยการให้ยาเคมีบำบัด การพิจารณาผ่าตัด และฉายแสง เป็นขั้นตอนต่อไปในอนาคต
6. ยาที่แม่นุ่นใช้ปัจจุบันคือยาอะไร ราคาเท่าไหร่?
ตอบ เดิมแม่นุ่นใช้สูตร Taxotere(เบิกได้) + Herceptin(เบิกไม่ได้) ราคา 81291/ต่อครั้งทุกๆ สามสัปดาห์
เนื่องจากแพ้มาก หมอเลยปรับสูตรใหม่เป็น Herceptin + Tykerb เบิกไม่ได้ทั้งสองตัว
รวม 104,811 บาทต่อครั้ง ทุกๆ สามสัปดาห์
7. อาการแพ้มากที่ว่า อาการเป็นยังไง?
ตอบ ผมร่วง มือลอก หน้าลอก เล็บหลุดทุกนิ้ว ผิวแห้งแตกลาย ผื่นหนองขึ้นหัวจรดเท้า
ปากเปื่อย ท้องโต น้ำท่วมปอด เกร็ดเลือดต่ำ เม็ดเลือดขาวตกเนื่องจากยาเคมีบำบัดกด
ไขกระดูกรุนแรง
8. ทำไมถึงแพ้มากกว่า ผู้ป่วยทั่วไป?
ตอบ ติดตามอ่านตอน 23 ไขปริศนาอาการแพ้
9. ค่าใช้จ่ายสูงแบบนี้ รวมถึงค่าใช้จ่ายในครอบครัว เอามาจากไหน?
ตอบ กู้เงิน เงินชดเชยจากการจ้างออกจากงาน เงินที่เจ้านายให้ยืม เงินจากการขายกิจการเค้ก หลังๆ มีเพื่อนแฟนเพจช่วยสมทบทุน ช่วยส่งของประมูล ช่วยสนับสนุนร้านเค้กออนไลน์ และ กำลังจะมีหนังสือออกมาเดือนหน้า
10. บอกได้มั้ย ว่าต้องเสียค่ารักษาทั้งหมดเท่าไหร่ หรือใช้เงินเท่าไหร่ถึงจะพอ?
ตอบ ไม่มีใครตอบได้ว่าจะหายเมื่อไหร่ หรือ อีกนานเท่าไหร่ เพราะเซลล์มะเร็งมีการดื้อยาได้ทุกเมื่อ และพอมีการดื้อยา ก็ต้องปรับเปลี่ยนสูตรยาใหม่ เช่น สูตรยา herceptin + pertuzumab ราคา 200,000 บาท ต่อครั้ง หรือ TDM-1 ราคา 400,000 บาทต่อครั้ง ซึ่งเป็นไปได้สูงว่าต้องใช้ในอนาคต
11. แผนการรักษาต่อไปคืออะไร?
ตอบ แม่นุ่นต้องงด tykerb แล้วสลับไปใช้ยาเคมีบำบัดแบบรับประทานเช่น xeloda หรือ navelbine ร่วมกับ herceptin ในเดือน ต.ค เพื่อป้องกันการดื้อยาของเซลล์มะเร็ง แล้วค่อยประเมินผลการรักษาอีกครั้ง
12. ทำไมต้องรู้รายละเอียดมากมาย ไม่ปล่อยให้หมอเค้าจัดการไปเลย?
ตอบ แม่นุ่นหาหมอ เดือนละครั้ง ครั้งละ 10 นาที นอกนั้น แม่นุ่นอยู่กับผม 29 วัน 23 ชั่วโมง50 นาที ฉะนั้นผมคิดว่าผมควรเป็นผู้ดูแลอย่างผู้รู้ เพราะความรู้ทำให้ผมไม่กลัว และทำให้ดูแลเป็นไปอย่างถูกต้อง เช่น ยาบางตัวกดไขกระดูก แบบนี้ต้องดูแลเรื่องเชื้อโรค สุขอนามัยเป็นพิเศษ หรือ บางตัวอาจทำให้ท้องเสียเป็นเรื่องปกติ จะได้ไม่ต้องตกใจตื่นตูม
อีกทั้งเวลาไปพบหมอ จะได้ให้ข้อมูลที่ครบถ้วนด้วย
13. ทำเพจ "แม่นุ่น" มาทำไม?
ตอบ หนึ่งคือถ่ายทอดประสบการณ์การดูแล การรักษาผู้ป่วยมะเร็ง สองคือทำให้ญาติพี่น้อง เพื่อนฝูงอ่าน เพราะไม่อยากตอบคำถามซ้ำๆ เช่น นุ่นเป็นไงบ้าง เป็นได้งัย และรักษาที่ไหน อาการตอนนี้เป็นยังไง ฯลฯ
14. เพจ "แม่นุ่น" ถึงวันนี้ก็สี่เดือนแล้ว คิดยังไงกับสิ่งที่เกิดขึ้นทุกวันนี้
ตอบ บางทีก็ปรับตัวไม่ทัน เพราะอย่างที่บอกว่าทำให้คนรู้จักอ่าน วันแรกๆ ไม่คิดด้วยซ้ำว่าจะมีใครสนใจ แต่พอแชร์ต่อๆ กันทำให้เวลาจะเขียนอะไร กลับกลายเป็นต้องคิดว่า คนที่อ่านเค้าไม่รู้จักเรามาก่อน ทำให้อาจจะต้องระมัดระวังการสื่อสารเพิ่มบ้างนิดหน่อย แต่ข้อดีมีเยอะมากๆ ครับ กำลังใจ พลังบวก เชื่อว่าเป็นส่วนหนึ่งทำให้แม่นุ่นดีขึ้น
15. เคยมี กระแสตอบกลับที่ไม่ดีมั้ย ?
ตอบ ก็มีบ้าง แคร์นะไม่ใช่ไม่แคร์ แต่เวลาสับสน ก็คิดแค่ว่า กลับไปจุดเดิมที่เรามา คือ เราทำเพื่อถ่ายประสบการณ์ ไม่ได้ทำให้ใครรัก สงสาร หรือเรียกร้องความเห็นใจ ทั้งหมดมันคือชีวิตผมที่เขียนลงเหมือน ไดอารี่เล่มหนึ่ง
บางคนก็ว่า ดราม่าเกินไปป่ะ? แบบนี้ก็มี แต่ ผมคิดว่า ครอบครัวที่มีคนป่วยเป็นมะเร็งจะเข้าใจ
ว่านี่คือ นี่แหละคือ สิ่งที่เกิดขึ้นจริงในครอบครัวที่มีคนป่วยแบบเรา เพียงแค่เค้าเหล่านั้นไม่ได้มี
มาเขียนเล่าให้ฟังเหมือนผม เท่านั้นเอง
จริงๆ แล้ว ถ้าจะเปรียบ ก็อยากเปรียบเป็น เพจ แม่นุ่น เป็นหนังสือเล่มหนึ่ง ที่วางบนชั้น ใครใคร่อ่านก็อ่าน ใครชอบก็บอกต่อ ใครไม่ชอบก็เก็บ ใครไม่ชอบมากๆ ก็ทิ้งถังขยะ ก็เท่านั้นแหละครับ
16. เอาเวลาที่ไหนมาทำเพจ? แล้วมีคนช่วยดูแลเพจมั้ยเป็นใคร?
ตอบ ส่วนใหญ่ก็หลังจากทุกคนในบ้านหลับ ส่วนใหญ่ลงตอนใหม่ ก็จะดึกๆ ส่วนเรื่องดูแลเพจ ก็มีเพื่อนๆ มาช่วยอ่านช่วยตอบบ้าง นานๆที ไม่ได้มีเป็นประจำ เลยทำให้ ผมอาจจะไม่ได้อ่านคอมเม้นท์
หรือข้อความอินบอก หรืออ่าน แต่ตอบสั้นๆ ทำให้เพื่อนบางคนอาจจะคิดว่าไม่สนใจ แต่ไม่ใช่
อย่างงั้นครับ เพราะผมไม่มีเวลาจริงๆ ครับต้องขอโทษด้วย แต่ผมจะพยายามอ่าน และตอบให้
มากที่สุด
17. คิดว่าจะเขียนต่อไปอีกนานเท่าไหร?
ตอบ ก็เขียนไปเรื่อยๆ ครับ แต่บางทีช้าบ้าง เพราะทำผมคนเดียว นอกจากแม่นุ่น ยังต้องทำหลายๆเรื่องเลยครับ
18. สถานการณ์ทั่วไปตอนนี้เป็นยังไง?
ตอบ แม่นุ่นเริ่มแข็งแรงขึ้นมาก กำลังใจดีมาก แต่ผมก็ไม่ได้วางใจ โดยเฉพาะการต้องกลับไปให้คีโมเดือนหน้า ที่ไม่รู้จะออกมายังไง แต่เราจะทำให้ดีที่สุด
19. วางแผนต่อไปในอนาคตยังไง?
ตอบ ตอนนี้แบ่งเป็นสามเรื่องหลักๆ
เรื่องแม่นุ่น ประเมินเป็นวัน เป็นสัปดาห์ครับ ตามอาการที่เป็น ไม่สามารถมองระยะยาวได้
(มองไกลเครียดป่าวๆ แต่บางทีก็อดเครียดไม่ได้อยู่ดีนะ)
เรื่องลูกๆ เคยวางแผนไว้ยังไง ก็ตามนั้น ไม่มีอะไรเปลี่ยนแปลง จะพยายามที่สุดไม่ให้ลูกมีผล
กระทบในทุกๆ เรื่อง
เรื่องตัวเอง จริงๆ มันคือทุกเรื่องรวมกัน ตอนนี้ พยายามทำธุรกิจเรื่องเค้กแบบสุดตัวเพื่อเป็นอาชีพหลักในระยะยาว พร้อมๆ กับหนังสือที่กำลังจะเปิดให้จองเป็นทางการ วันที่ 1 ตค นี้
เป็นต้นไป
สำหรับ แฟนเพจ “แม่นุ่น” สามารถจองได้แต่วันนี้ ทาง inbox ลงชื่อ ที่อยู่จัดส่ง พร้อมเบอร์โทร แล้วจะติดต่อกลับไปครับ ราคาประมาณ 250 บาท สี่สีทั้งเล่ม ราวๆ สามร้อยหน้า ถึงตอน 24
แต่ยังไม่ต้องชำระเงินครับ ผมแค่อยากทราบจำนวนเพื่อ เอามาเซ็นตืให้เพื่อนๆ ก่อน และหนังสือจะได้ ตั้งแต่วันที่ 16 ตค เป็นต้นไป (เป็นวันเปิดตัวหนังสือที่ มหกรรมหนังสือที่ศุนย์ประชุม สิริกิต)
แต่ผมอยากให้อะไรเป็นพิเศษ ไม่แน่ใจครับว่า ลายเซ็นต์ ของผมมันมีคุณค่ามั้ย
เอาเป็นว่าแบบนี้ สำหรับ แฟนเพจ ที่สั่งทาง inbox ผมกับแม่นุ่นจะเซ็นคู่กันให้ทุกเล่มครับ
20. อยากฝากอะไรถึง แฟนเพจ มั้ย อะไรก็ได้?
ตอบ
กราบขอบพระคุณ อ. วรชัย และ อ. ชินวัตร ที่ดูแลอย่างเราอย่างญาติมิตร
กราบขอบพระคุณ รพ พญาไท 1 ที่ให้ความอนุเคราะห์ทุกครั้งที่ไปใช้บริการ และ รพ สมิตเวช (อ. สุรางคนา)
ที่ให้ผ่อนชำระค่าบริการที่ค้างจ่ายอยู่
กราบขอบพระคุณ คุณแกะพาขวัญ พี่แจนแม่น้องใยใหม บริษัทไอซีซี วาโก้ อองฟอง ซัตเตอวี ฮอกไกโดมิลล์ เบญจาโมเดลลิ่ง Leekids CMG และอีกหลายๆท่านที่ร่วมจัดงาน เดินแฟชั่นเพื่อการกุศลให้แม่นุ่น
กราบขอบพระคุณ พี่หน่อย brown as a berry และ คุณแอ้ว ที่ช่วยทำเสื้อยืดให้
กราบขอบพระคุณ พี่ใจ อมรินทร์ที่ให้โอกาสทำหนังสือ
พี่ทิพที่ช่วยให้หนังสือวาง 7-11
พี่กบที่ให้โอกาสวางเค้กในร้านอเมซอน
สุดท้าย ขอกราบขอบพระคุณแฟนเพจทุกๆ คน สำหรับกำลังใจ การสนับสนุน และความช่วย เหลือในทุกเรื่องๆ
สิ่งต่างๆ เหล่านี้ไม่ได้ส่งผลแค่แม่นุ่น แต่คือทุกคนในครอบครัวเรา
ขอให้ผลบุญเหล่านี้ กลับไปถึงทุกท่านโดยทั่วถึงกันครับ
https://www.facebook.com/noonsupermom