จากกรณีน้องอิ่มบุญ แบบนี้ถ้าเจอเด็กที่เขามีปัญหาเรื่องค่าใช้จ่ายในการรักษาจริงๆจะทำอย่างไร
Drama-addict โพสต์ จากประเด็นน้องอิ่มบุญนี่ มีคนตั้งประเด็นว่า อ้าว แบบนี้ถ้าเจอเด็กที่เขามีปัญหาเรื่องค่าใช้จ่ายในการรักษาจริงๆจะทำไง จะให้ไม่บริจาคช่วยเลยเหรอ บลาๆ อะไรงี้
ขอยกตัวอย่างหนึ่งกรณีที่จ่าเข้าไปมีส่วนเกี่ยวข้องเมื่อสองสามปีก่อน น้องในภาพชื่อ น้องเอเดน น้องเขาป่วยเป็นโรค ภูมิคุ้มกันบกพร่องแต่กำเนิด ประมาณว่า น้องเขามีความผิดปรกติในการสร้างโปรตีนที่เกี่ยวข้องกับการทำงานของภูมิคุ้มกัน ทำให้น้องติดเชื้อได้ง่ายมาก เพราะภูมิต้านทานทำงานไม่ดี วิธีรักษาของน้องเขา คือการปลูกถ่ายไขกระดูก ซึ่งของน้องเขา น่าเสียดายมาก ณ เวลานั้น น้องเขายังไม่เข้าเกณฑ์เบิกจ่ายของบัตรทอง (คือตอนนั้นบัตรทองมีเกณฑ์ช่วยเรื่องค่าใช้จ่ายคนที่จำเป็นต้องปลูกถ่ายไขกระดูก แต่ของน้องเขาเป็นโรคหายาก ที่เงื่อนไขดันไม่เข้าเกณฑ์พอดี แถมมีโควตาจำกัดด้วย)
แล้วค่าใช้จ่ายสูงอยู่ ประมาณ 1 ล้าน พ่อแม่น้องเขาก็พยายามหาเงินมาจ่ายตรงนี้ แต่รวมเงินได้เพียงสองแสนบาททีนี้เพื่อนของแม่น้อง ก็ทักมาที่จ่า บอกว่าอยากให้หาทางช่วยเคสนี้ จ่าเลยคุยเรื่องรายละเอียดกับของแม่น้องเอเดน คุณแม่เขาก็ส่งเอกสารทุกอย่างมาให้ดู อาจารย์หมอที่รักษาน้องเขาก็คุยกับจ่าด้วย ก็คุยรายละเอียดเรื่องอาการของน้อง เหตุผลว่าทำไมเคสน้องไม่สามารถใช้สิทธิบัตรทองได้ ทำไมมีค่าใช้จ่ายเพิ่ม บลาๆ พอได้ข้อมูลครบ ก็ยังไม่ได้ไปขอรับบริจาคเงินนะ จ่าก็ลองติดต่อไปที่ สปสช ฝาก จนท ที่นั่นดูเรื่องสิทธิของน้องเขา ว่ามีสิทธิหรือกองทุนอะไรที่จะช่วยเขาได้มั้ย
น่าเสียดาย ณ เวลานั้น ยังไม่มีเลย
ก็เลยมาเป็นทางออกสุดท้าย คือเราก็ลงประชาสัมพันธ์ให้ในเพจ อธิบายว่าน้องเขาป่วยแบบนี้นะ มีความจำเป็นแบบนี้นะ ทำให้ไม่สามารถใช้สิทธิบัตรทองเบิกจ่ายได้ ต้องมีค่าใช้จ่ายเพิ่มเติมเท่านี้ๆ ซึ่งคุณแม่ของน้องเอเดนก็คุยกันเรื่องเปิดรับบริจาค ว่าจะเปิดรับบริจาคเท่าไหร่ พอได้ครบจะปิดทันที แล้วจะใช้งบให้โปร่งใส ให้คนตรวจสอบได้ ไรงี้ ซึ่งก็ได้ความช่วยเหลือจากพ่อแม่พี่น้องชาวเน็ทจนครบตามเป้า
และครอบครัวน้องเอเดนก็ได้เงินที่จะเตรียมปลูกถ่ายไขกระดูกให้น้องเอเดนแล้ว หลังจากนั้นคุณแม่ก็ปิดรับบริจาค และแจ้งข่าวลงเฟซของคุณแม่เขาว่าขั้นตอนการรักษาน้องเอเดนไปถึงขั้นไหนแล้ว
น่าเสียดาย น้องเอเดนติดเชื้อและเสียชีวิตหลังจากนั้นไม่กี่เดือน หลังการเสียชีวิตของน้องเอเดน เงินบริจาคที่ได้ไป คุณแม่ก็มอบให้กับกองทุนรักษาโรคหายากของ รพ เด็ก ทั้งหมดเพื่อใช้รักษาเด็กที่ป่วยโรคหายากและขาดแคลนทุนทรัพย์คนอื่นๆต่อไป
ส่วนคุณพ่อคุณแม่ของน้องเอเดน ก็เอาประสบการณ์ในการดูแลน้องเอเดน มาเล่าลงเฟซให้พ่อแม่คนอื่นๆ รู้จักโรคหายากนี้ จะได้พาเด็กที่ป่วยไปหาหมอได้ไวและรักษาได้โดยไว
และจากเคสของน้องเอเดน ก็ทำให้หน่วยงานที่เกี่ยวข้อง สธ สปสช ปรับปรุงเกณฑ์ และสิทธิการรักษา ให้ครอบคลุมโรคหายากแบบน้องเขามากขึ้น จนในปัจจุบัน ถ้ามีเคสแบบน้องเอเดนอีก ก็ใช้บัตรทองได้ ไม่ต้องระดมทุนเพิ่มในเน็ทแล้ว
ก็ประมาณนี้ครับ ไม่ใช่ว่าไม่ต้องช่วยคนที่เดือดร้อนที่เขาต้องการความช่วยเหลือ แต่ขอให้เงิน เป็นขั้นตอนสุดท้าย และต้องทำให้โปร่งใส และในประเด็นของเรื่องการรักษา ถ้าเกิดเคสที่ ติดขัดสิทธิการรักษา จนต้องขอเรี่ยไรเงินเพือเป็นค่ารักษา แปลว่านั่นต้องมีช่องโหว่อะไรซักอย่างในสิทธิประกันสุขภาพ หลังจากนั้นควรแก้ไขให้ได้ เพื่อไม่ให้เกิดเหตุการณ์แบบนี้บ่อยๆ
ส่วนใครที่อยากบริจาคช่วยเด็กป่วย จ่าแนะนำลองบริจาคเข้ามูลนิธิของ รพ เด็ก น่าจะดีนะ คือมั่นใจได้ว่าเขาเอาไปใช้ช่วยเหลือเด็กๆที่ป่วยจริงๆแน่ๆ